Niet iedereen beseft hoeveel impact POI heeft - Melissa

Op mijn zeventiende was ik nog flink aan het puberen, tenminste, dat dacht ik. Thuis hadden we vaak strijd en in mijn eigen hoofd en lichaam voelde ik onrust, onzekerheid en stress. Het was zonder twijfel hormonaal, maar dat ik in de overgang zat had ik echt nooit kunnen denken.

Het ging niet goed met me, ik sliep slecht, was veel te zwaar, had dagelijks paniekaanvallen, verloor veel haar en menstrueerde niet meer. Vreemd, want al vanaf mijn elfde kon ik de klok gelijkzetten met mijn menstruatie. Ik dacht dat de stress en het uitblijven van mijn ongesteldheid verband met elkaar hielden. Het dagelijks functioneren ging steeds moeilijker, mijn nieuwe studie Engels leed hier zo onder dat ik ermee stopte. Ik had hulp nodig en trok bij de huisarts aan de bel. “Wil je zwanger worden?” vroeg zij me point blank, nadat ik met moeite had verteld waar ik mee zat. “Nee,” zei ik. “Kom dan over een jaar maar terug.” En ik stond weer buiten, zonder hulp.

Het jaar verstreek en ik bleef last houden van overmatige stress en paniekgevoelens. Ik was met een nieuwe studie begonnen en woonde in een studentenhuis, omdat ik graag wilde genieten van het echte studentenleven. Of ik mijn huisgenootjes ooit verteld heb wat mij scheelde weet ik niet meer. Wel dat mijn universiteit geweldig reageerde. De studieadviseur van mijn opleiding was mega met me begaan. Toch heb ik niet echt kunnen genieten van die tijd. Uiteindelijk ging het zo slecht met me dat ik besloot terug te verhuizen naar mijn ouderlijk huis. Dat vind ik nog altijd erg jammer, maar ik kon niet meer voor mezelf zorgen en was voortdurend moe. Vaak rolde ik op het laatste moment uit bed, stapte op de bus om naar college te gaan om vervolgens thuis direct weer op bed te gaan liggen. Schoonmaken, leren of koken, daar had ik gewoon geen puf meer voor aan het einde van de dag.

Eenmaal terug bij mijn ouders ging is nogmaals met mijn naar de dokter, een andere dit keer. Die vroeg testen aan, waarna ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis. De jongste vrouw die ze daar hadden gezien met mijn klachten was 31, vertelde de arts. Ook zij konden me uiteindelijk niet verder helpen, ik werd doorverwezen naar de poli voortplantingsgeneeskunde in het VUMC Amsterdam. Na veel testen kreeg ik in mei 2017 de definitieve uitslag: Melissa, je hebt prematuur ovarieel falen (POF), tegenwoordig ook prematuur ovariële insufficiëntie genoemd (POI). Dit is de medische term voor de overgang die begint voor het veertigste levensjaar. Je hebt geen eicellen meer, je bent onvruchtbaar, je bent in het vroege stadium van osteoporose en je zult hormonen moeten slikken.

Van die hormonen heb ik er intussen al heel wat geprobeerd. Ik begon met Tibolon, maar daar kreeg ik al snel de kriebels van. Ik werd zo misselijk en nerveus, dat ik mijn vriendinnen soms in paniek opbelde. Toen ik overstapte naar Femoston werd het niet veel beter. Uiteindelijk heb ik een stuk of vier verschillende pillen zonder succes uitgeprobeerd. Ik bleef veel lichamelijke klachten ervaren en ik had zelfs een tijd lang standaard een handwaaier in mijn tas, omdat de opvliegers zo regelmatig en extreem waren. Op een dag zat ik in de trein en zag ik hoe bij de puffende, zuchtende en klagende mevrouw tegenover mij het zweet uitbrak. Ik gaf haar mijn waaier en ze begon te praten over de ongemakken van de overgang. Toen ik vertelde dat ik snapte hoe oncomfortabel het is, ging ze ervan uit dat ik een grapje maakte. “Nee joh, dat snap jij pas over dertig jaar.” In zo’n geval leg ik graag expliciet uit waarom ik het wél snap. Mensen reageren vaak geschokt en ongemakkelijk, ze weten zich dan geen houding te geven. Dat snap ik, maar ik vind het fijn als meer mensen weten dat dit bestaat. Daarom ben ik heel open over mijn POI.

In mijn directe omgeving weet iedereen dat ik het heb, maar niet hoeveel last ik ervan kan hebben. Ook veel andere vrouwen in de menopauze onderschatten dit denk ik. Er wordt te weinig informatie gegeven en de omgeving heeft vaak onvoldoende kennis of begrip. Dat vind ik lastig, want voor mij is het moeilijk om op tijd te stoppen en te rust nemen. Ik weet soms niet waar mijn grens ligt en kan mezelf helemaal uitputten, ook omdat ik gewoon wil meedraaien met mijn leeftijdsgenootjes.

Ook op andere momenten word ik eraan herinnerd dat ik een beetje een vreemde eend in de bijt ben. Ik moest eens veertig minuten wachten aan de balie van de apotheek, omdat de medewerkers zichtbaar verward waren toen ik mijn medicijnen kwam afhalen. Ze snapten niet wat een tiener hiermee moest en gingen ervan uit dat mijn recept fout, of voor mijn moeder was. Ze stelden een hele waslijst met vragen, die ik normaal niet hoefde te beantwoorden en ze luisterden met opgetrokken wenkbrauwen en verbazing naar mijn antwoorden. Ze hadden er nog nooit van gehoord. Om dit soort dingen kan ik gelukkig wel lachen, maar niet alles kan ik zo makkelijk wegwuiven. De bijwerkingen en het langdurig slikken van medicatie maken me angstig. Je wordt niet vrolijk van de enorme bijsluiters en als ik moet geloven wat daarin staat, heb ik een aanzienlijk verhoogd risico op meerdere soorten kanker.

Uiteindelijk ben ik vorig jaar, in overleg met de huisarts en het ziekenhuis, begonnen met de Yasmin-pil als hormoonvervanging. Van de voorgaande medicatie kreeg ik namelijk extreem pijnlijke en verharde borsten. Yasmin is ook niet zonder gevaren, maar ik heb op het moment geen last van nare bijwerkingen. Ook slik ik ‘cementpillen’ om mijn botten zo sterk mogelijk te houden. Door de afname in oestrogeen ontkalken je botten namelijk sneller, waardoor je later broze botten kunt krijgen. Deze kauwtabletten worden gelukkig vergoed, de pil niet. Nu gaat het niet om een astronomisch bedrag dat ik moet betalen, maar als je kijkt naar de decennia dat ik aan de medicijnen vastzit, gaat het toch om een flinke som. Sowieso vind ik dat de pil voor iedere vrouw, ongeacht de leeftijd, vergoed zou moeten worden. Daarnaast is de pil voor mij ook nog eens geen anticonceptie, maar een medicijn. Bij de apotheek in het ziekenhuis vertelden ze dat als ik hevige bloedingen had gehad, mijn zorgverzekering de kosten wel had gedekt. Dat vind ik scheef. Ik heb op dit punt in mijn leven veel stress vanwege al mijn kosten. Ze zijn niet torenhoog en het kan altijd erger, maar én studeren, én de vaste lasten én het eigen risico in combinatie met een minimum inkomen maken sparen een uitdaging. Tel daar nog een flinke studieschuld bij op, een overspannen huizenmarkt en een globale pandemie en je hebt het recept voor een onrustige periode. Ik kan me sowieso druk maken, als ik denk aan mijn toekomstbeeld barst ik regelmatig in tranen uit.

Door het lange thuiszitten tijdens de pandemie heb ik veel tijd gehad om écht stil te staan bij mijn diagnose. Lange tijd wilde het in mijn hoofd niet klikken dat ik al door de menopauze heen ben, dat hoort immers niet. Ik verzette me ook best tegen het idee dat dit nu mijn realiteit is. Het heeft me een paar jaar gekost, maar inmiddels kan ik het toch wel een plekje geven, al loopt het soms nog wel stroef. Waar ik momenteel tegenaan loop is dat ik niet meer weet wat ‘jezelf goed voelen’ betekent. Als tiener was ik al somber en dat gevoel is eigenlijk nooit weggegaan. Ik heb nog steeds vaak last van paniekaanvallen, huilbuien en belemmerende spanningshoofdpijnen. Soms klemmen mijn kaken van de stress zo hard op elkaar dat ze pijn doen. Daarnaast heb ik ook opvliegers (gelukkig minder dan eerst) en raak ik snel overprikkeld door geluid. Maar het allerergste vind ik het constante piekeren. Mijn hoofd kan zo kronkelen, dat de meest simpele dingen onoverkomelijk lijken. Dan sla ik weer door naar de andere kant en denk ik zelfs dat ik mij aanstel en dat er niks aan de hand is. Tot ik dan opeens wekenlang amper van de bank afkom, omdat ik niet naar mijn lichaam heb geluisterd. De twijfel en rusteloosheid in mijn hoofd zijn er altijd en ik slaap al jaren slecht. Dat breekt me nu echt op. Daarom ging ik kortgeleden voor het eerst naar een psycholoog, maar dat was geen goede ervaring. Ik vertelde dat ik zowel lichamelijk als mentaal op begin te raken en eigenlijk geen plezier meer in mijn leven heb. De psycholoog wist van mijn diagnose POI/ POF, maar sprak er niet over. Voor de buitenwereld lijk ik prima te functioneren, zo dacht de psycholoog vast ook. Ik ben immers pas 23, heb een opleiding afgerond, beschik over een beste babbel en zie er gezond uit. Maar dat zegt niks. Zodra ik alleen ben, klapt alles in elkaar.

Pas sinds kort weet ik dat mijn mentale klachten kunnen voortkomen uit de overgang. Wist ik veel! Ik heb nog nooit enige inhoudelijke informatie gekregen van mijn zorgaanbieders, alleen maar kwantitatieve informatie. Ja, ik kende mijn FSH-waarden, maar ondertussen dacht ik ook dat ik langzaamaan gek begon te worden. Dat kwam ook, omdat ik dacht dat ik met niemand over mijn gevoelens kon praten. Wie van mijn vriendinnen zou ze begrijpen? Ik internaliseerde alles zo sterk, dat ik zelfs mijn beste vriendin vaak niet durfde te benaderen uit angst, schaamte en onzekerheid. Gelukkig push ik mezelf nu om opener te zijn. Ik zet kleine stappen om bewuster te communiceren, ook al voelt het nog zo ongemakkelijk en wil ik het liefst zo snel mogelijk wegsprinten.

Binnenkort ga ik wéér bij de huisarts aan de bel trekken, in de hoop op een tweede poging bij een psycholoog of coach. Ik schaam me dat ik zo vaak bij de dokter binnenloop, maar ik wil mezelf de beste kans gunnen en graag de stress en onzekerheid achter me laten. Vooral dat laatste vind ik nu belangrijk, want ik vertrouw mijn eigen lichaam niet en heb mede daardoor nog nooit een relatie aangedurfd. Ik ben nu al bang voor de vraagstukken die hoe dan ook aan bod zullen komen. Hoe begin je dat gesprek, wanneer moet je het er eigenlijk over hebben? Is het een afknapper voor mijn potentiële partner? Wat als mijn libido al de deur uit is gevlogen voordat ik het überhaupt ontdekt heb? Ben ik kapot? Wat als ik iemand ontmoet die heel graag kinderen wil? Waarom maak ik mij überhaupt zorgen om zaken die nog niet op mijn pad liggen?

Ik zal vaker door de zure appel heen moeten bijten, net als andere mensen. Ik ben niet bitter over mijn situatie. Ja, ik voel me rot, maar ik koester geen wrok. Ik zie ook nog het positieve ervan in en ben best trots op wie ik ben geworden. Zo was mijn diagnose echt de schop onder mijn kont die ik nodig had om gezond te worden. Ik ben al bijna dertig kilo afgevallen, eet goed en voel mij vergeleken met zes jaar geleden een stuk fitter. Ook zie ik er beter uit dan voorheen. Langzaamaan begin ik haalbare doelen te stellen voor de toekomst. Ik wil graag iets doen met voorlichting over menstruatie, POI en de overgang en ik ben bezig om mijn verhaal te verwerken. De laatste jaren heb ik geleerd voor mezelf op te komen en voor mezelf te zorgen. Er ligt nog een lange weg voor me, maar ik heb er vertrouwen in dat ik mezelf ga terugvinden (of herontdekken) Dat is belangrijk, want ik moet tenslotte een heel leven lang met mezelf door één deur en dat doe ik liever op goede voet.

Melissa is 23 jaar

Wil jij ons helpen als platform te groeien?

Ben je een lotgenoot of net zoals velen geschrokken van de impact en wil je een steentje bijdragen aan ons platform? Op verschillende manieren kun jij ons ondersteunen, alles wordt gewaardeerd.

Heb je vragen of suggesties? Ook dan is het zeker waardevol voor ons om dit te horen.

Neem contact op

Hoe je ons kunt steunen?

  • Jouw verhaal of ervaring met ons delen.
  • Ons volgens op de socials.
  • Het boek over de overgang aanschaffen.
  • Doneren via onze donatie module.
Bekijk de mogelijkheden