Borderline tumoren in de eierstokken

Dit verhaal gaat over borderline tumoren in de eierstokken en is door Joyce zelf geschreven.

27 september 2013
Ik ben de hele tijd moe. Ga op tijd naar bed, en heb nergens zin in. Zelfs niet om te gaan werken. Gelukkig kan ik halve dagen op therapeutische basis werken. Zelfs ’s middags ga ik even slapen. Ik heb al een botscan en een mri gehad in verband met pijn aan mijn heupen. De artsen zagen toevallig iets bij mijn eierstok. Wat het is, weten ze niet. Later, tijdens een inwendig onderzoek, ziet de gynaecoloog een cyste. Vijf centimeter aan de ene kant en twee centimeter aan de andere kant. De arts laat meteen bloed prikken om te kijken naar tumormarkers. Twee dagen later belt ze mij op tijdens mijn werk. De markers zijn te hoog, dus ze wil verder onderzoek laten doen. De ct-scan laat niets zien in de darmen, lever en longen. Maar ze weten nog steeds niet wat voor cyste het is. Een ding is wel duidelijk: het is kanker, maar het kan goed- of kwaadaardig zijn.

3 oktober 2013
Er is een mammografie gemaakt. Geen pretje. Inmiddels heb ik ook een gesprek gehad met de oncoloog van het ziekenhuis in Eindhoven, een aardige man. Hij had een aantal opties. Eierstok eruit halen of uitlepelen. Een kijkoperatie moet uitwijzen wat de beste keuze is. De arts uit Eindhoven ging de scans uit mijn ziekenhuis in Helmond opvragen en bespreken met de radioloog en de gynaecoloog. De cyste blijkt een griezel te zijn (haarbal, tand). De oncoloog heeft besloten dat de cyste wordt uitgelepeld. Mocht dat niet lukken, dan worden de eierstokken verwijderd.

26 oktober 2013
Gisteren ben ik naar het ziekenhuis gegaan voor de uitslag van de kijkoperatie. De arts had goed nieuws. Hij liet de foto’s van mijn buik zien op de pc en zei dat ik borderline tumoren heb in mijn eierstokken en baarmoeder. De arts heeft er met 20 andere dokters uit Brabant naar gekeken. Daarom duurde het lang, met de uitslag. Het is een grensgeval, niet goedaardig en niet kwaadaardig. Waarschijnlijk wordt ik op 12 november opnieuw geopereerd. Dan krijg ik een snel vanaf mijn navel tot aan mijn schaambeen. Ze kunnen het dan beter zien, en gaan alle tumoren weghalen bij de eierstokken en baarmoeder. Ook gaan ze de eierstok openmaken tijdens de operatie

19 november 2013
Vandaag ben ik geopereerd. Het is redelijk tot goed gegaan. De artsen hebben alles kunnen verwijderen. Er zijn diverse stukjes op kweek gezet en hiervan krijgen we over enkele dagen de uitslag. De artsen zijn tevreden.

5 december 2013
Vandaag zijn we in het ziekenhuis geweest voor de uitslag. We hebben een mooi cadeau kunnen uitpakken. Het zijn inderdaad borderline tumoren. Ze zijn niet kwaadaardig, maar kunnen het wel worden als je ze niet behandelt. Alles is weg. Het is een zeldzame aandoening. Zelfs pathologen uit Rotterdam en Amsterdam hebben naar de biopten gekeken. Ze kwamen allemaal tot dezelfde conclusie. Ik moet wel om de 2 maanden op controle en elk halfjaar een scan laten maken om te kijken of de tumoren wegblijven. We hebben nog gevraagd of ik moeder kon worden. Gelukkig was dit nog mogelijk! We zijn erg opgelucht na dit gesprek.

Maart 2021
En nu zijn we 8 jaar verder…

Ik heb weer een controle gehad. Vorig jaar, tijdens de coronaperiode, was ik wel moe, maar ik dacht dat het aan de corona lag. Het ziet er goed uit, alleen in mijn eierstok zagen de artsen een cyste zitten. Over 6 weken moet ik terugkomen. Eind april is het zover. Een inwendige echo wijst uit dat de cyste er nog zit, het was ook gegroeid. Onderweg naar huis zet ik de auto aan de kant, en heb ik een potje gejankt. Thuis nog een keer. De volgende dag krijg ik de uitslag. Ik krijg weer een paar opties: uitlepelen, eierstok verwijderen. Voor mij is het duidelijk. De eierstok gaat eruit. Weer janken. Het is een moeilijk besluit, omdat ik een kinderwens heb. Straks kan ik geen kinderen meer krijgen.

Mei 2021
Ik heb een gesprek met de dokter. Hij wil een scan laten maken en bloed laten prikken. De arts komt uit op de optie uitlepelen. Maar dan moet ik elke 3 maanden weer op controle. Dat wil ik niet. Ik wil die onzekerheid niet meer. Gelukkig hebben ze geen andere tumoren gezien, alleen op de eierstok.

Juni 2021
Op 2 juni heb ik een gesprek met de IVF-arts op advies van mijn dokter. Het is een goed gesprek. Ik kan mijn eicellen niet laten invriezen, in verband met ziek weefsel in de eierstok. En ik loop ook nog eens tegen de 40 aan. De kans was al minimaal om kinderen te krijgen. Ik krijg uitleg over het medicijn dat ik na de operatie moet slikken in verband met de overgang. Ik moet het ongeveer 10 jaar nemen, dan begint de normale overgang. De dokter had het recept al voorgeschreven. Ik kan het zo ophalen bij de apotheek.

Twee weken later hoor ik dat ik een kijkoperatie krijg en dat ik maar 1 of 2 dagen in het ziekenhuis hoef te blijven. Het herstel zou ook minder lang duren.

28 juli 2021
Het is de dag van de operatie. Ik moet er al vroeg zijn. Samen met mijn moeder rijd ik naar het ziekenhuis. De operatie is goed gelukt. Ik heb wel meer gaatjes, omdat het moeilijk ging. De artsen hebben er wel een chirurg bij moeten halen in verband met verklevingen in mijn buik van de operatie van 8 jaar geleden. Ze hebben flink in de buik gewerkt en bij de darm moeten hechten. Gelukkig hebben ze de eierstok eruit kunnen halen.

5 augustus 2021
De uitslag is borderline tumoren, net als 8 jaar geleden. Alleen was deze cyste 15 centimeter goot. Het gekke was dat ik niet eens pijn had. Ik was alleen moe. Gelukkig mag ik van de arts een foto maken van de beelden die de dokters tijdens de operatie hebben gemaakt. Ik schrik wel van de cyste en de verkleving. Nu moet ik om het halfjaar terugkomen. De kans is klein dat het terug kan komen. Het doet me veel. Ik ga nu ook stappen nemen om dit alles een plekje kunnen geven. Ik hoop dat het mij gaat helpen.